Medikamente

Muskelentspanner:

Es gibt Medikamente (*Myorelaxanthien), die versuchen den Spannungszustand der Muskelversteifung zu reduzieren. Diese Mittel haben oft den Effekt, dass sie eine körperliche Ermüdung des gesamten, auch des gesunden Muskelsystems bewirken. Es bleibt letztlich dem Patienten überlassen, heraus zu finden, welches Mittel und welche Dosis für ihn optimal sind. Beispiele: Baclofen (z.B. Lioresal®) und Tizanidin (z.B: Sirdalud®)

Botoxtherapie:

Ein weiteres Mittel ist die Injektion von Botox (Botulinumtoxin) in spastische Muskeln. Es ist ein Giftstoff in sehr geringer Dosis, der den spastischen Muskel außer Funktion bringt und diese Therapie eine Erleichterung im Bewegungsablauf beim Gehen erzielt. Für die Behandlung von HSP ist dies ein viel versprechendes Mittel, offiziell noch nicht zugelassen, ein „off Label“ Produkt und die Krankenkassen tun sich schwer, die Kosten dafür zu übernehmen.

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Es gibt viele internationale Bemühungen das Problemfeld der HSP-Mutationen weiter zu erforschen. Es ist schon ein großer Schritt nach vorn gewesen, dass man die Gene überhaupt findet, die für die Erkrankung ursächlich sind. Das Finden der Ursache gibt Klarheit und der Betroffene kommt aus der „Grübelsphäre“ und dem Fachärzte-Hopping heraus. Durch die geringe Häufigkeit der Krankheitsfälle in einer Gesellschaft lohnt es für die Pharmaindustrie nicht, groß angelegte Forschungen zu organisieren.

PTC 124 oder Ataluren

Eine amerikanische Firma hat einen Versuch unternommen, ursächlich an den Genfehler heran zu kommen. Das entwickelte Mittel will den „Typ Nonsensemutation“, das ist ein zu früh gesetztes Stoppsignal in der Informationskette eines Gens, überbrücken. Das Ziel ist es, damit eine quasi richtig vollständige Produktion eines von diesem Gen zu erzeugenden Proteins zu erhalten. Klinische Versuche laufen aber nur für Morbus Duchenne (Muskelschwund) und Mukoviszidose. Theoretisch wäre diese Behandlung auch bei HSP (bei Nonsensemutation) möglich.

Risiken und Nebenwirkungen - Ein Vortrag von Apothekerin Annett Hüttner zu diesem Thema

HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V.