Studie zum natürlichen Krankheitsverlauf der HSP

Da das Projekt GeNeMove leider durch das Bundesforschungsministerium nicht weiter finanziert wird, hat der Verein ein wesentliches Projekt dieser Studie finanziell so unterstützt, dass es fortgeführt werden kann. Es handelt sich hier um die so genannte „Natural History Study“. Dieses Projekt zeichnet den natürlichen Krankheitsverlauf der HSP bei den Studienteilnehmern über einige Jahre auf. Ergebnisse dieser Studie dienen dazu, mögliche Therapieerfolge messbar zu machen. Daten aus solchen Therapiestudien müssen eine Vergleichsbasis zum normalen Krankheitsverlauf haben, um mögliche Wirkungen der zu testenden Therapie aufzeigen zu können. Die Unterstützung dieses Projekts wird eine solche Datenbasis ermöglichen.

HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V.