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Wir erläutern hier kurz die Entstehungsgeschichte unserer und anderer HSP-Gruppen in Deutschland - als Information für Interessenten und neue Mitglieder. 

Die Feststellung, dass es nebeneinander zwei HSP-Organisationen in Deutschland gibt, kann
Fragen aufwerfen, die wir hiermit erläutern möchten.

2004 wurde unsere HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland gegründet. Seit 2007 sind wir ein eingetragener Verein geworden und heißen HSP–Selbsthilfegruppe Deutschland e.V. Ab dem Jahr 2010 hat sich daraus eine Organisation abgespalten, welche sich unter anderem Schwerpunkt für die HSP einsetzt. Es bestehen daher:
- Unsere Selbsthilfegruppe als eingetragener Verein, der den Schwerpunkt auf Selbsthilfe und gegenseitigem Erfahrungsaustausch setzt.
- Der Förderverein für HSP-Forschung e.V. mit dem Forum "Ge(h)n mit HSP", der den Schwerpunkt auf Förderung der Forschung zur HSP und damit verbundener Finanzierung durch Spenden und Zuwendungen legt.

Im Folgenden sind internationale HSP – Gruppen aufgelistet. Wir sind Ihnen dankbar, wenn Sie uns Gruppen aus weiteren Ländern benennen können. Solche Gruppen bieten für ausländische Mitbürger eine gute Informationsquelle zur HSP in ihrer Landessprache.

Außerdem aufgeführt sind Gruppen und Vereine, bei denen wir Mitglied sind, oder die sich im Themenbereich der seltenen Erkrankungen engagieren.  

 

Die Tom Wahlig Stiftung TWS    Die HSP-Gruppe aus ItalienOrphanet 
Förderverein für HSP-Forschung Die HSP Gruppe aus der SchweizNAKOS 
TreatHSPDie europäische GruppeBAG-Selbsthilfe 
 
Die HSP-Gruppe aus FinnlandDie Achse

Die HSP-Gruppe aus DänemarkEurordis
Die HSP-Gruppe aus Norwegen
Die HSP-Gruppe aus Australien
Die HSP-Gruppe aus Großbritannien
Die HSP-Gruppe aus Spanien
Die HSP-Gruppe aus den USA
Die HSP-Gruppe aus Östereich

 

 

HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V.