Wir erläutern hier kurz die Entstehungsgeschichte unserer und anderer HSP-Gruppen in Deutschland - als Information für Interessenten und neue Mitglieder.
Die Feststellung, dass es nebeneinander zwei HSP-Organisationen in Deutschland gibt, kann
Fragen aufwerfen, die wir hiermit erläutern möchten.
2004 wurde unsere HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland gegründet. Seit 2007 sind wir ein eingetragener Verein geworden und heißen HSP–Selbsthilfegruppe Deutschland e.V. Ab dem Jahr 2010 hat sich daraus eine Organisation abgespalten, welche sich unter anderem Schwerpunkt für die HSP einsetzt. Es bestehen daher:
- Unsere Selbsthilfegruppe als eingetragener Verein, der den Schwerpunkt auf Selbsthilfe und gegenseitigem Erfahrungsaustausch setzt.
- Der Förderverein für HSP-Forschung e.V. mit dem Forum "Ge(h)n mit HSP", der den Schwerpunkt auf Förderung der Forschung zur HSP und damit verbundener Finanzierung durch Spenden und Zuwendungen legt.
Im Folgenden sind internationale HSP – Gruppen aufgelistet. Wir sind Ihnen dankbar, wenn Sie uns Gruppen aus weiteren Ländern benennen können. Solche Gruppen bieten für ausländische Mitbürger eine gute Informationsquelle zur HSP in ihrer Landessprache.
Außerdem aufgeführt sind Gruppen und Vereine, bei denen wir Mitglied sind, oder die sich im Themenbereich der seltenen Erkrankungen engagieren.
Förderverein für HSP-Forschung Die HSP-Gruppe aus Österreich
Die Tom Wahlig Stiftung TWS Die HSP-Gruppe aus Italien
Die Achse Die HSP Gruppe aus der Schweiz
Eurordis Die europäische Gruppe
Orphanet Die HSP-Gruppe aus Finnland
BAG-Selbsthilfe Die HSP-Gruppe aus Dänemark
NAKOS Die HSP-Gruppe aus Norwegen
Treathsp Die HSP-Gruppe aus Australien
Die HSP-Gruppe aus Großbritannien