Rolf Moetz

Ansprechpartner Nordrhein-Westfalen (Großraum Aachen-Köln)
Mitglied des Beirats




Tel. 0 24 04 - 9 03 52 68
Mail: aachen@hsp-selbsthilfegruppe.de

 

Nach etlichen Untersuchungen bei zwei von drei meiner Kindern und bei mir wurde die Diagnose HSP vor 33 Jahren gestellt. Wir hatten alle nach der Geburt Gehstörungen. Im Vorfeld wurden bei etlichen Ärzten Untersuchungen durchgeführt. Die dann auch verschiedene Diagnosen ergaben.

Auf der Suche nach einen Facharzt fanden wir einen Neurologen, der sich mit der Diagnose HSP auskannte. Hier wurden dann Genuntersuchungen durchgeführt  und der Gen SPG4 festgestellt.

Mein Statement:

„Mittlerweile glaube ich selber sehr gut über die HSP informiert zu sein und möchte als regionaler Ansprechpartner meine gemachten Erfahrungen gerade auch für neue HSP´ler gerne weiter geben. Zumindest kann ich wertvolle Hilfe bei der Suche nach fachkundigen Ansprechpartnern geben und so vielleicht unnötige Arztbesuche o.ä. vermeiden helfen. Mittelfristig beabsichtige ich auch regionale Treffen für den Bereich NRW (K, DN, AC, HS, EUK usw.) zu organisieren.“

 

HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V.