Rolf Moetz und Georg Heller

         Rolf                  Georg

Mail: koeln@hsp-selbsthilfegruppe.de

Rolf Moetz   Telefon: 02404 9035268     E-Mail: aachen@hsp-selbsthilfegruppe.de

Nach etlichen Untersuchungen bei zwei von meinen drei Kindern (8 und 2 Jahre) und bei mir mit 33 Jahren wurde die Diagnose HSP gestellt. Wir hatten alle nach der Geburt Gehstörungen. Im Vorfeld wurden bei etlichen Ärzten Untersuchungen durchgeführt. Die dann auch verschiedene Diagnosen ergaben.

Auf der Suche nach einem Facharzt fanden wir einen Neurologen, der sich mit der Diagnose HSP auskannte. Hier wurden dann Genuntersuchungen durchgeführt und der Gen SPG4 festgestellt.

Statement:
„Mittlerweile glaube ich selber sehr gut über die HSP informiert zu sein und möchte als regionaler Ansprechpartner meine gemachten Erfahrungen gerade auch für neue HSP´ler gerne weitergeben. Zumindest kann ich wertvolle Hilfe bei der Suche nach fachkundigen Ansprechpartnern geben und so vielleicht unnötige Arztbesuche o.ä. vermeiden helfen. Mittelfristig beabsichtige ich auch regionale Treffen für den Bereich NRW (K, DN, AC, HS, EUK usw.) zu organisieren.“


Georg Heller

1983 wurde bei Georg Heller bereits eine Spastische Spinalparalyse diagnostiziert und in den folgenden Jahren immer wieder bestätigt. Das betroffene Gen wurde bisher nicht identifiziert. Eine Untersuchung mit moderneren Methoden steht noch aus.

Statement:
„Der Verein und die regionalen Selbsthilfegruppen bieten ein sehr gutes Forum, um Ratschläge und Tipps in den verschiedenen Lebenssituationen unserer Behinderung auszutauschen."

HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V.